Endometriosi

Conoscere l’endometriosi

L’endometriosi è una patologia del tutto particolare di cui mi occupo ormai da oltre un decennio e, permettetemi di dirlo con orgoglio, seguo oltre 3000 pazienti, alcune da oltre 15 anni.
Devo dire che ancora oggi resto talvolta stupito nel sentire le storie delle mie pazienti.
Innanzitutto pur essendo molto diffusa, (si calcola che ne sia affetta almeno il 12% della popolazione feminile ma secondo altre stime potrebbe colpire quasi 1/3 delle donne), non è affatto nota nè fra la gente comune nè, a volte, fra i medici stessi.
Quando una donna dice di avere l’endometriosi, in genere suscita negli altri una reazione a metà tra lo stupito e il “non sarà contagiosa?”.  Lei stessa comincia a pensare di essere diversa dalle altre e di avere una specie di tumore.
Avete mai visto un programma in televisione che abbia come argomento l’endometriosi?
Se lo avete visto siete state fortunate. Non ne parla la televisione, non ne parlano i giornali, se si eccettua qualche sporadico caso. Non stupisce dunque il fatto che a volte crei grossi problemi all’interno di una coppia.

Il divorzio da endometriosi non è poi così infrequente.
Immaginate cosa può capire o meglio percepire un “lui” quando la sua compagna gli spiega di avere un malattia di cui ” si sa poco” per cui forse non avranno mai figli  e quando gli stessi medici danno spiegazioni poco chiare e consigli a volte contraddittori.
Devo riconoscere cheanche grazie alle varie associazioni come, L’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia (330204653), l’APE e l’Associazione Italiana Endometriosi, la situazione sta certamente migliorando.
Recentemente si è mosso anche qualcosa a  livello parlamentare ma ci vuole pazienza, molta. Fortunatamente con il loro entusiamo, le volontarie di queste associazioni hanno fatto si che un sempre maggior numero di pazienti conosca la malattia.

Aspetti peculiari dell’endometriosi

Un’altro aspetto peculiare di questa patologia è che spesso le stesse pazienti non sanno di avere un problema fino a quando il dolore diventa così insopportabile da interferire con la loro vita sociale, lavorativa e privata. Una possibile spiegazione credo risieda essenzialmente nel fatto che la loro mamma abbia sempre detto loro che è normale avere mestruazioni dolorose.
Non è vero!
Probabilmente anche lei avrà avuto un ciclo doloroso (infatti l’endometriosi è una malattia familiare) ma questa non è la normalità. Per ultimo ci sono anche delle donne a- o paucisintomatiche che non riuscendo ad avere figli, spesso dopo un iter estenuante (tipica è l’esecuzione di una inutilissima colonscopia), giungono finalmente alla diagnosi.
Questo non deve stupire più di tanto, perchè al momento fra i vari esperti si stà ancora discutendo su quali esami fare e purtroppo al momento non esiste un test sul sangue o una tecnica di imaging che permetta in modo certo di fare diagnosi.
Vero è però, che con l’esperienza, una semplice visita e poche domande ben mirate si può giungere facilmente ad una diagnosi presuntiva ed evitare tante frustrazioni e sofferenze.
Da qui l’importanza di rivolgersi direttamente a professionisti con provata esperienza in materia (siamo poche decine in Italia) che realmente dispongano delle competenze necessarie (cosa niente affatto scontata).
Un discorso a parte andrebbe fatto sui cosiddetti Centri Endometriosi che spesso (ho scritto spesso, non sempre) fungono da specchietti per allodole e che non hanno nemmeno un chirurgo dedicato, ma questa è un altra storia.

Infertilità legata all’endometriosi – i nostri successi

Vi mostro qualche bella foto che mi hanno fornito volontariamente le mie pazienti che sono riuscite a sconfiggere l’infertilità legata all’endometriosi dopo aver subito uno o più interventi. Se siete fra queste e volete che pubblichi la foto della vostra creatura inviatemela via e mail.  Sono stato a lungo indeciso se mettere queste foto ma poi ho ceduto alla vostra richiesta anche per dare speranza (senza creare però false illusioni) a tutte quelle donne che ancora stanno lottando per avere il loro bimbo.

Endometriosi – domande e risposte

1) Che cosè l’endometriosi?

In parole semplici è la presenza al di fuori dell’utero di quel tessuto che normalmente riveste la cavità dell’utero che si chiama endometrio. Questo tessuto endometriale si può trovare praticamente ovunque nella pelvi, nelle ovaie (e va a formare le cisti endometriosiche), sull’intestino, sulla vescica, sul peritoneo (che è la membrana che riveste gli organi addomino-pelvici). Eccezionalmente si può trovare anche in sedi distanti come l’ombelico, il diaframma, il polmone. Questo tessuto, pure se in sede anomale, è sensibile, come quello endouterino agli stimoli ormonali.

2) Che aspetto ha?

Ho trovato questo atlante che illustra bene come appare la malattia al chirurgo durante una laparoscopia. Laparoscopic Appearance of Endometriosis
Vi aggiungo anche alcune immagini tratte da casi che ho affrontato

3) A volte alcuni dottori escludono la laparoscopia proponendo una laparotomia per avere la situazione sotto controllo. La laparoscopia ha davvero dei limiti tecnici o può essere sostituita alla laparotomia?

Dagli anni 90 è ormai assodato il concetto che l’intervento per endometriosi sia meglio effettuarlo in laparoscopia. I primi studi della fine degli anni 80 e primi anni 90 non avevano evidenziato nessun beneficio in termini di fertilità o controllo del dolore e l’unico argomento a favore della laparoscopia era il miglior risultato estetico e la più rapida ripresa. Argomenti questi, comunque non trascurabili dato che solitamente una donna con endometriosi andrà purtroppo incontro a più di un intervento nel corso della sua vita.
Con il migliorameno della tecnica, negli anni seguenti, è apparsa chiara la netta superiorità della laparoscopia, tanto che è considerata tecnica di prima scelta nelle linee guida. I vantaggi sono dovuti al fatto che poichè l’immagine è ingrandita e gli strumenti sono di dimensioni inferiori a quelli usati nella laparotomia, l’escissione completa di tutta l’endometriosi (che è lo scopo della nostra chirurgia) riesce ad essere fatta con più precisione e completezza. Il problema della laparoscopia, non sta nel fatto, come qualcuno dice che è impossibile operare l’intestino o la vescica (assolutamente non vero) e che si vede male (anzi è il contrario!), quanto nel fatto che richiede un chirurgo altamente specializzato.  Le persone infatti che hanno avuto un training sufficiente per operare l’endometriosi sono poche. Ricordo fra l’altro che gli interventi per endometriosi sono forse i più complessi che può affrontare un ginecologo o un chirurgo.

4) Si guarisce dall’endometriosi?

Sfortunatamente no. Però niente paura perchè abbiamo molte freccie al nostro arco che ci permettono di vivere bene senza dolori e di sconfiggere il problema infertilità, almeno nella maggior parte dei casi. Bisogna chiarire che non esiste proprio una medicina che curi l’endometriosi cioè qualcosa di analogo all’antibiotico per le infezioni. Però  siamo in grado di “addormentare” la malattia garantendo un lungo periodo di benessere per es. assumendo la pillola contraccettiva in continua (regime di pseudogravidanza). Fino a non molto tempo fa si è anche creduto che un buon intervento chirurgico che rimuovesse tutta la malattia permettesse di guarire definitivamente. In realtà una buona chirurgia permette di avere un certo periodo di intervallo libero da malattia ma questa, specie se associata ad adenomiosi uterina, tende a ritornare.

5) E’ ereditaria?

Non può essere definita strettamente ereditaria, nel senso che non è certo che la figlia di una donna con endometriosi debba per forza esserne affetta. Certo è che manifesta una familiarità . Sono stati individuati alcuni geni che sono fortemente candidati per esssere quelli responsabili dello sviluppo della malattia, tuttavia la strada da fare è ancora lunga.

6) Esistono linee guida sul trattamento della malattia?

Si ne esistono varie che vengono continuamente aggiornate. Qui vi propongo quelle dell’ESHRE (probabilmente le più autorevoli) in lingua inglese: ESHRE guidelines

7) Mi hanno detto che ho solo una cisti endometriosica, posso stare tranquilla?

Premesso che la cisti endometriosica isolata praticamente non esiste poichè è sempre accompagnata da endometriosi in qualche altra parte della pelvi, la semplice rimozione della cisti non è sufficiente. L’obiettivo primario della nostra chirurgia è infatti quello di riumovere tutta l’endometriosi presente e non solo la cisti. E’ fondamentale che già il primo intervento che una Paziente affronti sia il più completo possibile, pena recidive precoci e persistenza dei sintomi. Questò è il motivo per cui per pianficare bene l’intervento richiedo quasi sempre ulteriori accertamenti (per es clisma opaco, risonanza magnetica,…). Trovarsi infatti inaspettatamente con una endometriosi che coinvolge l’intestino porrebbe grossi problemi sia a me, che dovrei decidere se fare o meno una resezione intestinale, che alla paziente, che si potebbe trovare inaspettatametne al risveglio con un ano preternaturale (temporaneo ovviamente!).

8) Mi hanno trovato l’adenomiosi, è grave?

L’adenomiosi è una patologia benigna dell’utero che condivide molti aspetti con l’endometriosi con cui è frequentemente associata. In parole semplici l’adenomiosi è la presenza di tessuto endometriale all’interno della parete stessa dell’utero, non al di fuori di esso come l’endometriosi. Può trovarsi in forma diffusa o focale nel qual caso si parla anche di adenomioma.

Da un punto di vista chirurgico si può rimovere, quando indicato, solo adenomiosi focale mentre per quella diffusa l’unico rimedio chirurgico consiste nella rimozione dell’intero utero (isterectomia). Fortunatamente nella maggioranza dei casi la terapia medica ci da una grossa mano e possiamo evitare la chirurgia. Nei casi in cui l’adenomiosi è associata all’endometriosi, le recidive dopo intervento sono più frequenti ed è importante soprattutto in queste pazienti inziare precocemente una terapia medica.  Una possibilità terapeutica in più rispetto all’endometriosi è l’uso di una spirale medicata (Mirena). Qui in seguito vedete come è fatta e come viene inserita.